Sinds twee jaar heeft Amarise de diagnose Harcot-Marie-Tooth (CMT) type 2S, een zeldzame zenuw- en spierziekte die vooral haar benen en voeten aantast. Hier ervaart ze elke dag pijn van. “Het is een brandende pijn. Net alsof iemand honderd spelden in je huid prikt”, vertelt ze. Gelukkig heeft ze veel steun aan haar hondje Flip. “Hij komt 's nachts tegen mijn voeten aanliggen. Zijn lichaamswarmte verlicht mijn pijn”, vertelt ze terwijl ze Flip over zijn bol aait.
Amarise is een echte dierenvriend en zou later ontzettend graag dierenarts willen worden. “Dieren zijn zo lief. Ze hebben echt een speciale band met mensen en daarom houd ik zo van ze”. Helaas is nog niet zeker of dat ook daadwerkelijk zou lukken. “We weten niet hoe de ziekte zich verder ontwikkelt en hoe de toekomst er voor haar uitziet”, vertelt haar moeder Marlies. Toch blijft Amarise bewijzen dat ze een flinke dosis wilskracht bezit en laat ze zich niet door ‘haar wielen’ tegenhouden. Zo beklom ze een klimmuur met haar knieën en armen en behaalde ze onlangs haar zwemdiploma.
Heel zwaar
Hoewel Amarise het maar stom vindt dat ze in een rolstoel zit, zitten er naar eigen zeggen ook voordelen aan. Het gezin wordt namelijk voor leuke uitjes uitgenodigd. “We zijn al naar de Efteling en Duinrell geweest”, vertelt ze trots.
Ze wordt rondgereden door haar ouders. Zij tillen haar en haar rolstoel, met heel veel liefde, in en uit de auto. Dat ging heel lang goed, tot Amarise ging groeien en ze ook nog eens een zwaardere elektrische rolstoel kreeg. “Het is gewoon echt heel zwaar”, aldus haar moeder.
Crowdfunding
Tijd voor een rolstoelbus dus. Dachten ze. Toen ze de prijs van zo’n bolide zagen, schrokken ze zich een hoedje. “De bussen kosten al gauw tussen de 40.000 en 60.000 euro. Zoveel spaargeld hebben we helemaal niet”, vertelt Arjan, de vader van Amarise. Al snel werd besloten dat het opzetten van een
crowdfunding een goed idee was.
“Het was heel spannend om de crowdfunding op te zetten. We hebben het eigenlijk ook niet helemaal zelf gedaan”, vertelt Marlies. “Mijn vriendinnen kwamen met het idee en hebben ons geholpen met het opzetten. Je bent heel kwetsbaar als je dit opzet, want wie zou nou aan een onbekende doneren?”.
Blijkbaar zijn er toch aardig wat mensen die dat doen, want het gezin heeft ondertussen al zo’n 18.000 euro opgehaald. Een flink bedrag, waar ze erg dankbaar voor zijn. “We voelen ons echt ontzettend gezien. Het raakt ons echt. Wat een lieve mensen”, aldus het gezin.
