De ouders van Sara, Bram en Emine, kregen vijf jaar geleden te horen dat hun dochter een zeldzame spierziekte heeft. Slechts enkele tientallen Nederlanders hebben de ziekte MDC1A. Kinderen met MDC1A worden over het algemeen niet oud. Bovendien brengt de spierzwakte veel beperkingen met zich mee in het dagelijks leven. Tegelijkertijd was er vijf jaar geleden maar weinig bekend over de ongeneeslijke ziekte.
Dat moest veranderen, vonden Bram en Emine. Ze zetten Stichting Voor Sara op: vernoemd naar hun dochtertje, opgericht voor meer onderzoek naar zeldzame spierziektes en in het bijzonder naar MDC1A. Er werden de afgelopen vijf jaar talloze acties gehouden om geld in te zamelen. Kickbokser Rico Verhoeven werd ambassadeur en de stichting boekte eerste successen op het gebied van onderzoek.
'Hopen acceptatie en inclusie te verbeteren'
Om het eerste lustrum te vieren en nog meer aandacht te vragen voor zeldzame spierziektes, is er nu een glossy. Sara en Rico sieren de cover. Bram: "Het is een jubileumdocument, maar bovenal een document waarin we willen laten zien dat zowel ouders als kinderen hun grenzen kunnen verleggen, oplossingen bedenken en dat er ook heel veel geluk is in gezinnen met een kindje met een beperking. We hopen de acceptatie en inclusie te verbeteren door te laten zien hoe mooi deze gezinnen zijn."
De glossy bevat interviews met Rico Verhoeven, wetenschappers en ouders. Sportjournalist Willem Vissers schreef een column en ook wereldkampioen rolstoeltennis Esther Vergeer en professioneel breakdancer Redouan Ait Chitt vertellen over hun ervaringen. Ook geeft SARA praktische tips voor leuke uitjes, handige hulpmiddelen, mentale weerbaarheid en sporten voor kinderen met een beperking.
Maandag, op Zeldzame Ziektendag, werd de glossy gelanceerd in restaurant Khotinsky. De eerste exemplaren werden overhandigd aan burgemeester Wouter Kolff en Noa, die vijf jaar geleden als allereerste in actie kwam voor 'Voor Sara'. Sara was na afloop van de feestelijke presentatie van het magazine heel trots. "Echt gaaf!"
