Chronisch zieke Sara (11) praat met premier Rob Jetten: 'Hij zei dat hij er iets mee gaat doen'

Het gesprek met Jetten was niet de eerste ontmoeting tussen de twee. Sara sprak de premier eerder al tijdens een radio-uitzending. Toen maakten ze de afspraak om elkaar nog eens uitgebreider te spreken. Die afspraak werd maandag nagekomen op het ministerie.

"Het was heel leuk", vertelt Sara enthousiast in het programma Lunchbreak van Radio Rijnmond. Ze had het gesprek goed voorbereid. "Ik heb vijf punten verzameld van mensen met een zeldzame ziekte en die vijf punten heb ik met hem besproken."

Een van die belangrijke punten was toegankelijkheid. Sara is door haar ziekte afhankelijk van een loopwagen en soms een rolstoel. "Er zijn heel veel stoepjes in Nederland", vertelt ze. "Bijvoorbeeld in restaurants: er zijn heel veel trappen naar de wc's of hele hoge drempels waar je dan overheen moet."

'Zelfs hier zijn drempels'
Tijdens het bezoek aan de premier werd voor haar vader Bram Verbrugge nog maar eens duidelijk hoe alledaags die problemen zijn. Vlak voor het gesprek zag hij iemand bij het ministerie over een drempel struikelen. "Dat maakt pijnlijk duidelijk waar mensen zoals Sara ook dagelijks mee te maken krijgen. Zelfs hier zijn drempels", vertelt Bram. "Mensen zoals Sara moeten daar ook overheen geholpen worden."

Ook een ander moment tijdens het bezoek maakte indruk op hem. "Sara gebruikt een loopwagen om zich te verplaatsen en de premier hielp haar daaruit en gaf haar een handje om een paar stapjes naar de stoel te zetten. Dat vond ik heel mooi om te zien."

Volgens Sara heeft Jetten toegezegd dat hij haar punten verder zal brengen. "Hij gaat het doorgeven aan het ministerie van Volksgezondheid en daar gaan ze dan over praten", vertelt ze. Of ze verwacht dat er daadwerkelijk iets mee gebeurt? "Ik hoop het wel."

Ook de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) kwam tijdens het gesprek aan bod. Via de Wmo kunnen mensen die door bijvoorbeeld ziekte of een beperking niet volledig zelfredzaam zijn ondersteuning krijgen. Gemeenten zijn verantwoordelijk voor de uitvoering.

Volgens Bram lopen gezinnen met een chronisch ziek kind regelmatig tegen ingewikkelde procedures aan. "Heel veel gezinnen voeren jaarlijks en soms halfjaarlijks een strijd om de juiste middelen. Die hebben ze nodig om mee te kunnen doen in de maatschappij." Bram vertelt dat gezinnen daarbij steeds opnieuw aantonen dat ze bepaalde spullen nodig hebben. "Als je chronisch ziek bent, weet je zeker dat het nooit gaat veranderen. Waarom moet je dat dan steeds bewijzen?"

Ene familie krijgt 60.000 euro, de ander niks
Daarnaast ziet Bram grote verschillen tussen gemeenten. Als voorbeeld vergelijkt hij zijn gezin met twee andere gezinnen die allemaal een rolstoelbus nodig hadden. "De eerste familie kreeg 60.000 euro van de Wmo voor een rolstoelbus. Wij hebben 10.000 euro gekregen voor een lift in die bus en moesten de bus zelf aanschaffen. En de derde familie kreeg helemaal niks."

LEES OOK: Grote Kerk schittert op nieuwe Dordtse puzzel: opbrengst naar Voor Sara

Volgens Bram zijn dat concrete zaken waar de politiek iets aan kan veranderen. Hij zou graag zien dat bij mensen met een chronische beperking langer vooruit wordt gekeken, zodat gezinnen niet steeds opnieuw dezelfde procedures hoeven te doorlopen.

Nieuwe afspraak
Sara ging met een nieuwe afspraak naar huis. "Hij komt misschien op Zeldzame Ziektedag, want dan bestaat onze stichting tien jaar", vertelt ze. "En anders gaat hij een filmpje inspreken."

Dit artikel verscheen eerder ook bij mediapartner Rijnmond