Syb van Maurik uit Dordrecht is bijna vier jaar en heeft de spierziekte SMA. Dankzij een tot nu toe niet vergoed medicijn is hij de afgelopen maanden enorm vooruitgegaan. "Er gaat een wereld voor ons open", zegt zijn moeder Esther. Minister Bruins van Medische Zorg kondigde donderdag aan dat het middel vanaf 1 augustus in het basispakket komt.
Kinderen tot 9,5 jaar krijgen het peperdure medicijn Spinraza vanaf dit najaar vergoed. Syb kreeg het al dankzij afspraken met de fabrikant Biogen. Die besloot vorig jaar de patiëntjes die er het slechtst aan toe zijn, zoals Syb, te helpen. Dat het medicijn nu in het basispakket komt, is bijzonder zegt Syb's moeder Esther van Maurik: "het geeft ons een stukje meer zekerheid."
Actieheld
Het jongetje is het boegbeeld van het Prinses Beatrix Spierfonds, nadat hij verkozen werd tot
Actieheld van 2017. Toen had Syb niet de energie om te eten of te kletsen. Dat is hij volgens zijn moeder nu allemaal aan het inhalen. "Er zit weer kracht in zijn armen en hij steekt soms zelfs zijn hand op", vertelt Esther verheugd.
Ze vindt het onbegrijpelijk dat er nog steeds een leeftijdsgrens op de verzekering van de medicatie wordt gesteld. "Terwijl het is bewezen dat het helpt, ook bij oudere kinderen. Dit medicijn geeft gewoon kracht terug." Maar volgens Zorginstituut Nederland is juist niet bewezen dat Spinraza bij oudere kinderen werkt. Daarom heeft de minister de leeftijdsgrens op 9,5 jaar gezet.
Uit eigen zak kost het middel van Biogen een half miljoen euro in het eerste jaar en daarna een kwart miljoen per jaar. In omliggende landen zoals Frankrijk en Duitsland wordt het medicijn wel voor een brede doelgroep vergoed. Bruins heeft nieuwe afspraken gemaakt met de fabrikant. Hij wilde niet zeggen hoeveel er nu voor het medicijn betaald gaat worden.
