In dit centrum krijgen comapatiënten hun bewustzijn terug: 'We zetten ze voor de spiegel'

“Dit is de gang waar Anna een kamer had”, zegt revalidatiearts Kim Santegoets. Ik ben afgereisd naar Tilburg en we lopen door Libra Revalidatiecentrum Leijpark, het enige centrum van Nederland waar met intensieve therapie geprobeerd wordt om comapatiënten weer bij bewustzijn te brengen. De afdeling telt twaalf bedden. “Die zijn continu bezet”, vertelt Kim. “Patiënten komen van Groningen tot Maastricht hier naar toe.”

Ik had nog nooit van het Leijpark gehoord. Totdat ik eerder dit jaar een verhaal maakte over de Dordtse Anna, die op haar zestiende een scooterongeluk kreeg en daarbij ernstig hersenletsel opliep. Anna kwam eerst op de intensive care van een Rotterdams ziekenhuis terecht en verhuisde daarna naar Tilburg, vertelde haar vader. In Brabant begon ze voor het eerst weer te reageren op prikkels uit haar omgeving.

“We krijgen hier veel mensen die een zwaar verkeersongeluk hebben gehad”, zegt Kim, die al twaalf jaar als revalidatiearts in het Leijpark werkt. “Maar ook patiënten, die bijvoorbeeld in coma zijn geraakt na een herseninfarct of reanimatie. Soms is er een kindje, dat bijna verdronken is. Dan is er schade door zuurstofgebrek. En soms, heel soms, is iemand in coma geraakt door zware mishandeling."

Inderdaad, het Leijpark herbergt heftige verhalen, beaamt ze. Maar dat zorgt ook voor een hoop verbinding en saamhorigheid. “Familieleden hebben veel steun aan elkaar. Iedereen wordt heen en weer geslingerd tussen hoop en vrees. In het ziekenhuis hebben artsen soms alle hoop weggenomen. ‘Dat wordt niets meer’, krijgen ze dan over hun kind, ouder, broer of zus te horen. Hier bewijzen we dat we dat herstel vaak toch nog mogelijk is. Maar garanties? Die zijn er nooit.”

Ik denk weer aan Anna. En aan hoe haar leven in een split second veranderde door die ene chauffeur. Ik had zelf een Anna kunnen zijn. Want ook ik werd jaren geleden geschept door een auto. Niet met mijn scooter, maar op de fiets. Ik vloog over de motorkap en belandde bewusteloos op straat. Toen ik op de Spoedeisende Hulp weer bij mijn positieven kwam, bleek dat vooral mijn hoofd was beschadigd. Een plastisch chirurg, zo hoorde ik, zou me weer op moeten lappen.

Ik was zo in shock dat ik in het ziekenhuis voortdurend met dezelfde vraag kwam: “Heb ik hersenletsel? Ik heb toch geen hersenletsel?” Een zorgzame verpleger stelde me keer op keer gerust. ‘Jij hebt geen hersenletsel’, bezwoer hij. ‘Want anders zou je deze vraag niet stellen’.”

In vergelijking met Anna en alle andere Leijpark-cliënten ben ik een lucky bastard. Dat realiseerde ik me na het interview met Hans de Bruin en ook nu weer, in het Leijpark. Na mijn ongeluk, begin jaren negentig, heb ik me eigenlijk nooit meer verdiept in iets als hersenletsel. Mijn kennis schiet dan ook zwaar tekort, blijkt deze middag. In het Leijpark verblijven bijvoorbeeld helemaal geen comateuze slachtoffers, zegt Kim.

“Een comapatiënt is afhankelijk van allerlei medische apparatuur om in leven te blijven, zoals een beademingsmachine. Iedereen die hier komt, is dat stadium al voorbij. Je kunt hier pas terecht als je medisch stabiel bent.”

Vrij achteloos vertelt ze daarna dat elke patiënt ’s morgens op de rand van zijn of haar bed wordt gezet. Dat beeld spoort ook al niet bij wat ik me had voorgesteld. Want iemand die buiten bewustzijn is, ligt toch zeker hele dagen plat? “Nee”, zegt Kim. “We halen iedereen er elke dag uit en gaan zelfs het zwembad met ze in.”

Dat ik keer op keer opveer van verbazing, neemt ze me niet kwalijk. “In films en tv-series krijg je vaak een heel vertekend beeld van het fenomeen coma”, vergoelijkt ze. “In Goede Tijden, Slechte Tijden zie je dat een bewusteloze patiënt opeens de ogen opent en weer begint te praten, alsof er niks gebeurd is. De werkelijkheid is heel anders. Bijkomen gaat namelijk met piepkleine stapjes. In totaal zijn er acht niveaus van bewustzijn waarin patiënten kunnen verkeren."

Kim neemt me mee naar een kamer vol ballen, kegels en matten. Er staat een tafel, waarmee een patiënt rechtop kan worden gezet. Er is een soort klimrek en in het midden staat een grote spiegel. Vooral de spiegel fascineert me. “Daar zetten we de mensen in hun rolstoel voor om naar zichzelf te kijken”, vertelt Kim. “Want je eigen spiegelbeeld blijkt van alle dingen het meest verankerd in je brein.”

“Hersenen zijn echt een bijzonder fenomeen” gaat ze verder. "En wat hersenbeschadiging precies is? Daar zijn wetenschappers nog lang niet over uit. Wat we wel weten, is dat door letsel allerlei signalen niet meer doorkomen. Een patiënt kan een vraag dan bijvoorbeeld heel goed begrijpen, maar is motorisch niet meer in staat om zijn mond te bewegen en met een antwoord te komen. In het Leijpark proberen we voortdurend om nieuwe verbindingen in de hersenen te maken, zodat de signalen weer wél doorkomen. ”

Ik spreek Kim aan het begin van de middag. En dat betekent in het Leijpark: rusttijd. In de gangen en therapieruimtes is geen patiënt te zien. "Tussen 12.00 en 15:00 liggen ze allemaal op hun kamer. Rust is heel belangrijk voor het herstel. De patiënten krijgen hier twintig tot vijfentwintig therapieën per week. Voor hen is dat echt topsport.”

We lopen naar een van de kamers, die toevallig leeg staat. Het is een klein vertrek dat niet veel verschilt van een ziekenhuiskamer. Aan de wand hangt een tillift, waarmee de patiënten uit bed worden gehaald. “Deze kamer is nu kaal”, zegt Kim. “Maar als het bed bezet was, zouden hier allemaal persoonlijke spulletjes als foto’s aan de muur hangen. Houdt iemand van paarden? Dan zie je paardenposters. Aan de familie van een voetbalgek vragen we om shirtjes op te hangen. Ook dat helpt allemaal bij het activeren van het brein.”

Om vooruitgang te boeken, zijn twee dingen belangrijk, gaat ze verder. “Je moet de prikkels herhalen, maar ook steeds nieuwe prikkels toevoegen. Dat doen we hier met een team, waarin onder andere psychologen, fysiotherapeuten, ergotherapeuten en logopedisten zitten. Iedereen gaat op zijn eigen vakgebied met een patiënt aan de slag. En iedereen is getraind in het herkennen van kleine signalen die duiden op herstel.”

De therapie in het Leijpark duurt maximaal veertien weken. "65 procent van de patiënten komt in die periode weer bij bewustzijn", zegt Kim. “Tien procent herstelt later nog. Dat gebeurt dan in een van de drie verpleeghuizen die gespecialiseerd zijn in de verzorging van mensen met een langdurige bewustzijnsstoornis. Een daarvan is Crabbehoven in Dordrecht.”

Bij vertrek geeft ze me een boek mee: Mijn Kind in Coma. Een boek vol ervaringsverhalen van ouders, die ooit met het Leijpark te maken hadden. Het boek is uit 2017, toen Anna uit Dordrecht zich nog zorgeloos een weg door het verkeer baande.

Op de achterflap staat een tekst van de Rotterdamse schrijver en voetbaljournalist Hugo Borst. Zijn nichtje Daphne blijkt óók patiënt in het Leijpark te zijn geweest, na een zwaar verkeersongeluk op haar negentiende. Er zo staan er nog meer jonge Rijnmonders in het boek.

Haar ouders schrijven dat Daphne nooit meer de oude zal worden. Maar ook dat ze vier jaar na de tragedie hardloopt, in een restaurant werkt en op zichzelf woont in een huis met een tuintje, ergens in Rotterdam.

Met het concert voor de inmiddels overleden Anna, op 8 maart in de Grote Kerk van Dordrecht, heeft Hans de Bruin 4500 euro opgehaald voor het Leijpark in Tilburg. Zijn ex-vrouw Dorien zamelde ook geld in, onder meer met de verkoop van een boek over hun dochter.

Eind mei krijgt het Leijpark van Anna's ouders in totaal 13 duizend euro overhandigd. Het geld wordt onder meer besteed aan de 'huiskamers' van het Leijpark, die nu 'nogal basic' zijn. Ook kan er een projector mee worden gefinancierd, waardoor de patiënten beelden die voor hen belangrijk zijn kunnen bekijken op het plafond.

Op Videoland is een documentaire over het Leijpark te zien. Het gaat om een aflevering van 5 Days Inside, gemaakt door Eddy Zoëy.