Syb (2) genomineerd als ‘Actieheld 2017’

Syb heeft SMA (spinale musculaire atrofie), een spierziekte die ook al bij zeer jonge kinderen kan voorkomen. Om bekendheid te geven aan deze ziekte en om geld op te halen voor onderzoek heeft hij samen met zijn ouders en zijn broertje in mei een estafettestokje van Dordrecht naar Barendrecht gebracht. In deze estafette door heel Nederland, de #eSMAfette, kiest iedere deelnemer daarvoor zijn eigen manier. Syb heeft met zijn actie tot nu toe 6400 euro binnengehaald.

Bij Syb is ongeveer een jaar geleden SMA geconstateerd. Hij heeft in de afgelopen tijd een paar keer in het ziekenhuis gelegen. Ook een verkoudheid is mogelijk fataal, omdat zijn longen niet krachtig genoeg zijn.

Op de site van het Spierfonds kan op een genomineerde worden gestemd. In september wordt de uitslag bekendgemaakt.