Voor Sara is vorig jaar december begonnen met de inzameling toen de diagnose over de ziekte van het Dordtse meisje van 2 jaar werd gesteld. Om het onderzoek te kunnen afronden is er in totaal zo’n vijf ton nodig. De stichting gaat dus na dit eerste succes ook gewoon door met de activiteiten.
MDC1A is een genetisch defect waardoor spieren zich niet ontwikkelen en de levensverwachting kort is. Het bleek dat er onderzoek naar de ziekte op de plank lag bij gebrek aan geld. Het onderzoek van Expertisecentrum Nemo en de Universiteit Maastricht richt zich op het repareren van het defecte gen en het terugplaatsen van de gezonde spiercellen in het lichaam.
