"Vanaf moment één voelt het als een warm bad”, vertelt Riekie Groeneveld uit ‘s-Gravendeel. Drie jaar geleden krijgt zij te horen dat ze borstkanker heeft. "Hoe je dan reageert is heel raar, want je denkt 'ik ga even zitten janken en zo’. Tegen die man van de echografie zei ik: ‘wat hebben jullie toch mooi werk!’ En ik kom vervolgens buiten en zeg tegen mijn man: ‘nou ja, ik ben nu de pineut."
Vervolgens gaat ze een lang behandeltraject in. Chemokuren, uitputting en angst worden deel van haar dagelijks leven. Groeneveld: "Gelukkig heb ik een hele warme omgeving en hele lieve mensen om me heen. Daar haalde ik veel steun uit." Toch blijft de van oorsprong Rotterdamse er erg nuchter onder. "Soms had ik het gevoel dat zij er meer last van hadden dan ik."
Chemobrein
En dan, na een tijd ziek zijn, komen de verlossende woorden: Riekie Groeneveld is kankervrij. "Dan kom je in een soort gat terecht. Het is voorbij, en zo voelt het ook", vertelt ze. Helaas is de kous daarmee niet af. "Ik heb moeheid overgehouden en een, ja, ze noemen het een chemobrein." Dat komt voor bij één op vijf mensen die chemotherapie hebben ondergaan.
Mensen die daar last van hebben, stuiten op cognitieve uitdagingen als concentratieproblemen en vergeetachtigheid. "Tot tien jaar na behandelingen heeft 80 procent van de mensen die chemo heeft gehad last van vermoeidheid", vertelt Marian Kemmeren van Helianthus. "Mensen kunnen niet meer vijftien kilometer wandelen of kunnen niet meer de hele dag werken en dan ‘s avonds ook nog van alles doen." Voor de omgeving zijn die klachten vaak lastig, want je ziet het niet aan mensen. "Dan zegt iemand ‘ja ik vergeet ook weleens wat’ of ‘ik ben ook weleens moe", zegt Groeneveld.
Onbegrip
Groeneveld stuit op onbegrip: "Ik ben iemand kwijtgeraakt die vond dat ik me ‘niet zo moet aanstellen’ want het is ‘al drie jaar geleden'.” Ze gaat langs bij het inloophuis. Bij Helianthus wordt ze wél begrepen, dus besluit ze vaker langs te gaan.
Begrip is dan ook precies waar Helianthus voor bedoeld is. Vanaf 2014 is het een veilige plek om te spreken met lotgenoten. Er is een duidelijk onderscheid met, bijvoorbeeld, groepstherapie. "Wij zijn geen zorgprofessionals. Ook houden we hier geen sessies zoals ze bij psychologen doen", aldus Kemmeren. Dat is een bewuste keuze, aangezien dat soort groepssessies vaak in het ziekenhuis of andere zorginstelling worden gehouden. Kemmeren: "Die mensen zijn al zo vaak in het ziekenhuis geweest. Helianthus moet je meer zien als woonkamer waar we gewoon met elkaar praten."
Toch is het soms lastig voor mensen om bij Helianthus te komen. "Ik zeg altijd dat we geen drempel hebben, maar toch hij behoorlijk hoog", zegt vrijwilliger Els Bakker. "Dan geef ik ze een kopje koffie en ga ik een beetje met ze praten. Sommige mensen beginnen dan gelijk hun verhaal te vertellen." Dat is vaak al genoeg. "Mensen vertellen me vaak dat het erg oplucht om te kunnen praten met mensen die snappen wat ze doormaken. Ik wil gewoon dat iemand hier lachend weggaat."
"Maar ook om even te ontspannen", vult Groeneveld aan. "Ze doen hier echt alles voor je. Het is fijn om soms even geen verantwoordelijkheid te hebben. Ik krijg kippenvel als ik denk wat deze mensen allemaal voor me doen."
Donderdagavond 10 oktober staan de vrijwilligers en deelnemers stil bij het 10-jarig bestaan. Vanaf 19.00 uur is er een jubileumfeest in de Dordte Kunstkerk. Bekijk ook onderstaande reportage over Helianthus.
