ARFID is de afkorting van Avoidant/Restrictive Food Intake Disorder. Mensen die hiermee te maken hebben, eten vaak heel veel voedsel niet omdat ze bang zijn dit te eten. Dat kan komen door de geur, kleur of smaak, maar ook door de structuur of de temperatuur.
Potjes
Al toen Viktor vijf maanden oud was, kwamen de eerste tekenen naar boven dat eten bij hem moeilijk ging. “De overgang van melkvoeding naar vaste voeding ging eigenlijk niet. Heel mondjesmaat lukte het een beetje met een fruithapje¨, vertelt Louise. Maar naar mate die potjes groter en grover werden, ging er steeds minder eten in bij Viktor.
“In het begin denk je dan dat wij het niet goed doen en iets anders moeten doen. Via het consultatiebureau zijn we uitgekomen bij een diëtist die heeft meegekeken. Die kwam met goedbedoelde adviezen en tips. Uiteindelijk moest hij zelfs aan de nutridrinks. Steeds blijf je denken: het is een fase, het gaat voorbij. Dat hoop je, tot die fase wel héél lang duurt.”
Het verschil zagen Louise en haar man pas echt goed toen Viktors zusje Élodie werd geboren. “Bij haar ging eten zoveel soepeler. Dat gaven we ook aan bij de diëtiste en het consultatiebureau. We gaven het zelfs nog een jaar de tijd en zijn uiteindelijk doorverwezen naar een eetkliniek in Rotterdam met een pre-logopediste en diëtiste. Wellicht kon hij niet goed slikken? Of waren zijn mondbewegingen niet goed? Maar ook zij gaven na anderhalf jaar aan dat het hen ook niet lukt om hem aan het eten te krijgen.”
Het enige wat hij wel at al die tijd: boterhammen. “Dat was alles. Zodra we hem ophaalde van het kinderdagverblijf was hij al aan het huilen, omdat hij bang was voor wat we zouden eten. Van warm eten kwam in die tijd helemaal niks terecht. De boterhammen waren het enige. En hij heeft een tijd gehad dat hij qua fruit alleen gepureerde banaan accepteerde. Maar toen ik een keer een banaan had met een grote sliert erin, was dat in één klap ook over.”
Straffen, belonen: niks hielp
Gezellige eetmomenten thuis waren er niet meer. En de reacties van buitenstaanders, dat Viktor ‘wel een weekje bij hen kon blijven en dat het dan over zou zijn’, drijven het gezin tot wanhoop. “Het is echt vervelend als ouder om dat te horen. We proberen al vier jaar van alles en dat werkt dus niet zo.”
“Je probeert te straffen, dat hij net zolang moet blijven zitten tot hij een hap heeft genomen. Of te belonen. We gingen zelfs zo ver, dat we zeiden: ‘Als je deze aardbei alleen al maar aanraakt, krijg je de grootste LEGO-set die je wil. Zelfs dat werkte niet. Je gaat echt heel ver en voel je tegelijkertijd heel schuldig. Ligt het aan ons? Tot ik iets las over ARFID en een boek las van een expert op dit gebied. Ik las het in één ruk uit en las alleen maar herkenning.”
Haar man was minder makkelijk te overtuigen en dacht dat het echt in Viktors hoofd zat. “Nadat ik hem een podcast had aangedragen over ARFID, kwam hij met tranen in zijn ogen thuis. “Dit is het, we moeten hulp zoeken. Dit gaat ons niet zelf lukken”, zei hij.”
Via de huisarts kreeg het gezin een doorverwijzing naar een gespecialiseerd eetteam in het Albert Schweitzer ziekenhuis. “Na een half uurtje met hem in gesprek te zijn geweest, zeiden ze al: ‘Dit is ARFID. We gaan kijken hoe we hem kunnen helpen.”
Een opluchting voor Louise. “Je hoort andere verhalen van kinderen met ARFID, die nog veel schrijnender zijn. Sommige kinderen zitten noodgedwongen aan de sondevoeding. Ik putte hoop uit het feit dat hij in ieder geval nog brood at, in afwachting van verdere hulp.”
Eetschool
Zo’n 18 maanden stond Viktor vervolgens op een wachtlijst voor een speciale eetkliniek in Zwijndrecht, die Louise liefkozend de ‘eetschool’ noemt. Maar school staat voor de groep 3-leerling dit jaar echt even op een laag pitje. Hij is vrijgesteld van de leerplicht. Viktor gaat vijf dagen per week van 08.30 uur tot 16.00 uur naar deze kliniek, waar de focus vooral ligt op het meer leren eten van allerlei producten.
Dat gebeurt bijvoorbeeld via blootstellingstherapie, waarbij Viktor heel langzaam aan voor hem nieuw etenswaar wordt blootgesteld. “Dan moet hij bijvoorbeeld eerst een paar keer een hapje van 0,5 cm bij 0,5 nemen. Daarna wordt dit een centimeter, enzovoorts. Tussendoor is er veel ruimte om te spelen en te ontspannen, want dit is erg intensief.”
Maar het werkt, ziet het gezin. Viktor is in januari begonnen bij de eetkliniek en kwam binnen met een lijstje met ‘veilige producten’ die op één hand te tellen zijn. Deze vrijdag is zijn laatste dag. “Ik print op blaadjes uit wat hij eet, om het voor hem ook visueel te maken. Het is bizar: de afgelopen drie weken heeft hij ‘s avonds continu met de pot meegegeten. Het gaat traag en niet allemaal van harte, maar er gaat zoveel in”, zegt ze trots.
Top-3
“En die interesse in eten is er. Hij maakt zelf ook lijstjes met bijvoorbeeld een top-3, en houdt dan nog een plekje over. “Voor iets dat ik misschien nog wel lekkerder ga vinden”, zegt hij dan. Dat is echt gek om te horen. We zijn zo dankbaar voor al het werk dat ze in de kliniek hebben gedaan.”
Met zijn laatste ‘eetschooldag’ zit de behandeling er nog zeker niet op. “Kenmerkend voor ARFID is ook het blijven onderhandelen. Als hij zijn bord ziet, vraagt hij al hoeveel hij moet opeten. Bij een wendag op de ‘normale’ basisschool vorige week had hij 13 druiven mee, en zei zeer overtuigend tegen de juf dat hij er maar 10 hoefde op te eten. Wij moeten daarin standvastig blijven. En hem blijven aanmoedigen, want de succeservaring is ook heel belangrijk.”
De ouders van Viktor hebben daarom ook meerdere eetsessies in de kliniek zelf bijgewoond en zijn toen ook gecoacht in hoe ze moeten reageren op Viktors gedrag. “De dagbehandeling stopt nu weliswaar, maar we gaan door met online bijeenkomsten, teams-afspraken en hebben de experts van de kliniek nog op de speeddial. Het is voor ons in ieder geval nu al een wereld van verschil, we zijn veel verder dan we hebben durven dromen.”
Bekijk hieronder de videoreportage over Viktor's eetstoornis ARFID:
